NEEDE – Natalie Kramer (29) uit Neede weet al twaalf jaar dat ze fibromyalgie heeft, een aandoening die chronische pijn veroorzaakt. Donderdagavond nam ze de Else Roeteringprijs in ontvangst, een prijs wordt uitgereikt aan mensen die opkomen voor de belangen van anderen, zoals Natalie voor mensen met chronische pijn. Pijn aan onder meer spieren en pezen, stijfheid, vermoeidheid en slaapstoornissen. De Achterhoekse heeft last van deze symptomen van fibromyalgie. Desondanks zamelde ze meer dan 56.000 handtekeningen in, ruim genoeg om een onderzoek af te dwingen naar de aandoening. De Gezondheidsraad adviseerde het kabinet eerder dit jaar de aandoening als ziekte te erkennen. Daardoor moeten patiënten recht krijgen op vergoedingen, toeslagen en uitkeringen.
‘Kabinet laat het versloffen’
Het kabinet heeft na het advies nog niet doorgepakt, constateren zowel Natalie als de Landelijke Cliëntenraad (LCR) waarvan ze de onderscheiding krijgt. “Het kabinet laat het versloffen en laat het nu aan het werkveld over, zoals het UWV. Het vertrouwen in de instanties ben ik wel een beetje kwijt, maar ik blijf me inzetten voor iedereen die recht heeft op een uitkering. Je kunt deels of helemaal arbeidsongeschikt raken door fibromyalgie of een andere aandoening waarvan je niet kunt zien dat je die hebt”, zegt Natalie. Dat ze vanavond in de spotlights staat, vervult Natalie met trots: “Ik begin het gevoel te krijgen dat ik iets groots heb neergezet.”
Bevlogenheid Natalie
Voorzitter Fatma Koşer Kaya van de LCR roemt de bevlogenheid van de Needese. “De strijd voor de erkenning van fibromyalgie is één ding. Zij zet zich ook in om de beoordeling van arbeidsongeschiktheid te veranderen. Wie een aandoening heeft moet je als overheid helpen in plaats van dat je allerlei eisen stelt voordat je ergens recht op hebt.” Ook patiënten met aandoeningen als long-covid, Q-koorts en de ziekte van Lyme lopen tegen muren op, aldus de LCR-voorzitter. “Als een diagnose niet duidelijk is, bestaat de kans dat zorgverzekeraars en uitkeringsinstanties oordelen dat je ‘niets’ hebt.” Niettemin weet ook zij dat een controlesysteem nodig is. “Je moet criteria hebben om te beoordelen of iemand een arbeidsbeperking heeft. Maar maak een procedure voor mensen die een aandoening hebben die niet op de lijstjes voorkomen.”
Bezoek aan de keuringsarts
Illustratief voor fouten in het zorgstelsel, meent Natalie, zijn patiënten die zich zo goed mogelijk voorbereiden op een bezoek aan een keuringsarts. “Ze presenteren zich beter dan ze zich doorgaans voelen en daardoor worden ze afgewezen.” Als voorbeeld noemt ze het met de auto naar de keuringsarts rijden. “Die schrijft dan doodleuk in zijn rapport dat de patiënt nog kan autorijden en in staat is om te reizen voor zijn of haar werk.” De LCR adviseert een patiënt meerdere dagen te monitoren voor er een definitief oordeel in een keuringsrapport belandt. “Als je zaken aan de voorkant beter regelt, dan kost dat de samenleving aan de achterkant minder.”
De Else Roeteringprijs
De Else Roeteringprijs is een prijs die de Landelijke Cliëntenraad nu voor het vierde jaar uitreikt aan mensen die opkomen voor de belangen van anderen, zoals Natalie voor mensen met chronische pijn. Vorig jaar ging de prijs naar oud-Tweede Kamerlid Renske Leijten die zich inzette voor de slachtoffers van het Toeslagenschandaal.
