NEEDE – Natalie Kramer is sinds 2014 bezig met het verzamelen van handtekeningen voor het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie. Een burgerinitiatief houdt in dat je bij 40.000 handtekeningen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer kunt zetten. Natalie heeft zelf fibromyalgie. Toen Natalie 14 jaar oud was, begonnen bij haar de klachten. Ze kreeg pijn in haar knieën. Omdat er lichamelijk niets te vinden was dacht de huisarts dat het groeipijn was. De groeipijn zou vanzelf weer over moeten gaan. Helaas gingen de pijnklachten niet over, maar werd het alleen maar erger. Natalie kreeg ook pijn in haar rug en hele erge pijn in haar rechterpols, waardoor normaal functioneren lastig werd. Na jarenlang onderzoek kreeg ze de diagnose fibromyalgie van de reumatoloog. Fibromyalgie betekend pijn van spieren en vezel(bindweefsel).
Fibromyalgie is niet aantoonbaar in het bloed of bij andere onderzoeken. Om de diagnose fibromyalgie te krijgen moeten er 11 van de 18 multiple drukpijnlijke tenderpoints pijn doen. Bij Natalie waren dit er 14. De reumatoloog zei tegen haar: “Je hebt fibromyalgie hier is geen behandeling en oorzaak voor. Leer er maar mee leven. Je hoeft niet weer te komen. Dit is de hoofdreden dat Natalie het Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie is gestart.
Naast dat de medische wereld er nog niet over uit is wat de oorzaak van fibromyalgie is en welke behandeling daarbij helpt, lopen fibromyalgie patiënten tegen nog meer dingen aan. Doordat fibromyalgie niet op de lijst van chronische aandoeningen staat, krijg je bepaalde behandelingen niet vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering, bijvoorbeeld fysiotherapie. Je moet je dan hoog aanvullend verzekeren wil je het vergoedt krijgen of behandelingen zelf betalen. Ook Is het voor fibromyalgie patiënten erg lastig om in aanmerking te komen voor een uitkering of voor voorzieningen. Fibromyalgie patiënten vallen tussen wal en schip.
Natalie wil met dit Burgerinitiatief Erken Fibromyalgie bereiken dat er meer erkenning en begrip komt voor fibromyalgie patiënten.
• Ziekenhuizen, zorginstellingen en artsen meer gaan samenwerken naar de oorzaak en behandeling voor fibromyalgie
• Onderzoeksresultaten met elkaar gedeeld worden.
• Iedereen moet het recht hebben op vergoeding van de behandeling/medicijn die de arts voorschrijft.
• De arts/zorgverlener beslist welke behandeling het beste voor je is, niet de zorgverzekeraar.
• Er moet ontschotting plaatsvinden bij de WMO, UWV en andere instanties.
• Minder administratieve rompslomp.
• Duidelijke richtlijnen voor de WMO.
• Een gespecificeerde lijst waar je wat vergoed kunt krijgen.
• Bij het UWV moeten de gezondheidsklachten meer de doorslag geven in wel of geen uitkering.
• Bij de functies moeten vacatures beschikbaar zijn of makkelijk te realiseren zijn.
• Meer voorlichting voor werkgevers wat er mogelijkheden zijn en waar je voorzieningen kunt aanvragen, als je iemand aanneemt met een beperking.
• Meer controle vanuit de overheid of alle wetten juist worden nageleefd.
Natalie heeft nu voldoende handtekeningen bij elkaar en mag op donderdag 29 oktober 2020 naar Den Haag om de handtekeningen te overhandigen aan de Commissie voor Verzoekschriften en Burgerinitiatieven.
Als u nog niet hebt getekend, kunt u uw handtekening nog zetten t/m 26 oktober 2020. Ga hiervoor naar http://www.erken-fibromyalgie.nl via daar kun je doorklikken naar de website van petities.nl en uw handtekening zetten.
